21.3 -svetovni dan Dawnovega sindroma

Olja blogerji moji :) Danes je 21.3. Prvi pomladni dan, svetovni dan poezije in svetovni dan Dawnovega sindroma. Današnji zapis bom posvetila slednjemu. Dan posvečen zelo posebnim in dobrosrčnim ljudem. Ljudem z genetcko napako. Gre za ljudi, ki imajo en kromosom več kot ostali, a so tako zelo veseli, zgovorni , sočni in razgrani. V podporo njim smo danes nekateri obuli dve različni nogavici.

Kaj Downov sindrom sploh je?
Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom. Upočasnjeni razvoj je posledica kromosomske nepravilnosti; 21. kromosomu je namreč dodan še eden (gre za trisomijo 21. kromosoma).

Kako prepoznati Dawnovčka?

• sploščena lobanja
• kratek nos, prsti
• epikantus (navpična očesna guba) – daje značilni videz oči
• velik presledek med palcem in ostalimi prsti na nogi
• ena prečna brazda na roki namesto dveh
• hipertelorizem (širši razmik med očmi)
• hipotonija - nizek mišični tonus

 Izgled in sposobnosti teh ljudi
 Ljudje z downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, ni pa nujno – lahko so normalno inteligentni. Imajo značilne obrazne poteze, hipotonično muskulaturo, hiperfleksibilne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Značilna je 'opičja brazda' – na roki imajo namesto dveh samo eno prečno brazdo.

Gre za ljudi pri katerih je izjemnega pomena ukvarjanje z njimi. Ti ljudje imajo izjemen dolgoročni spomin in so zato zelo odvisni od določenec rutine.Zato bo  takega človeka hitro spravilo iz tira, če se bo načrt ali le običajni dnevni program nepričakovano spremenil, ker ne bo razumel, zakaj vse nenadoma poteka drugače. Če je le mogoče, mu je treba takšne spremembe vnaprej najaviti in razložiti, zakaj je do njih prišlo.

Meni so ti ljudje nekaj  izjemnega.  Zelo  dobrovoljni , taletirani , prisrčni predvsem pa zelo pozorni . Svet razumejo po svoje, a njihov svet je zelo barvit, navdan z ljubeznijo in pozonostjo.  Srce mi kar zaigra, ko vidim te iskrene učke in ta prešerni nasmeh. Dragi moji Downovčki brez vas bi bil svet tako dolgočasen.
objemček do naslednič :)

Od majhne plašne punčke do močne, a zelo čustvene ženske

Olja blogerji moji :) Kar nekaj časa je minilo od kar ste zadnič brali moje vrstice. Ste mislili , da sem opustila pisanje ? Ne tukaj sem potrebovala sem le nekaj časa zase v zadnjem času se je nabralo kar nekaj reči, ki sem jih morala predelati. Včasih moraš pustiti reči, da se zgodijo kot jim je namenjeno. Zdaj so se reči stabilizirale in spet pišem, da se malo osvobodim.

Te dni sem imela dni za spomine , spomine na otroške dni. Spomine na dni, ko je bila moja edina skrb katero risanko bom gledala in kaj bom jedla. Včasih bi dala vse, da bi le še enkrat doživela en tak dan, samo en. Da bi moje male ročice brezkrbno objele mehkega plišastega medvedka in moje usntnice  poljubile mami za lahko noč. Ko se spomnim sebe izpred nekaj let bi rekla da sem bila plašna in tiha siva miška, ki ni točno vedela kaj si želi in kam hoče da jo pot zanese. Bila sem nekdo, ki se je bal neznanega in ljudi. Bila sem nekdo, ki se je skrival za štirimi stenami, ker se je bal iztopati in biti opažen  bal se je zavrnitve. Bila sem zelo nesamozavestna in živčna, ker sem se bala kako name gledajo drugi.

Danes pri rosnih 20 sem čisto druga oseba. Zgovorna, jezikava , samosvoja, samozavestna, močna in zelo čustvena.  Upam si povedati kaj mislim in za svojimi besedami vedno stojim z  argumenti.Moram sicer priznati, da mi je še vedno zelo mar kaj o meni mislijo drugi, a v zadnjem času delam tudi na tem, da bi me besede drugih čim manj ganile. Kajti nezadnje je življenje moje in le jaz vem kaj je najboljše zame.

Od kar čez teden živim v Ljubljani sem tudi veliko bolj samostojna in  odločna ter preudarna, kajti življenje 100 km vstran od doma me je prisililo v to in hvaležna sem za to. Navdušena sem nad tem v kakšno osebo sem zrasla čeprav se zavedam., da je treba še veliko postoriti, a počasi se daleč pride. Vsak  premik, ki se vam mogoče zdi majhen je za mojo osebnost velik.

Polagam vam na srce imejte se radi in vsak dan delajte na sebi. En rek pravi nekako takole: želiš spremembe? Bodi sprmemba, ki jo želiš videti v svetu.

Objemček do naslednjič ;)